Hjernebloggen

Nyt forum.

Hej Alle.

Hjernesagen har startet, et nyt forum for yngre ramte. For 20-50 årige.

www.hjernesagen.dk

Marianne

Pilledossering.

Nu er jeg godt nok ved at være irriteret på systemet. Er der nogle der kender det?

Jeg har siden jeg blev ramt af blodpropper, blevet kostet rundt i manegen. Og nu er jeg bare blevet endnu mere irriteret.

Så nu bliver jeg, altså nød til at skrive igen. Jeg ved ikke hvad, der galt med systemet. Jeg bliver i hvert fald nød til at fortælle om det, da jeg jo er alene hjemme og ikke kan snakke med nogle andre om det.

Historien kommer her:

Over en lang periode er der kommet en, sygeplejerske og tilset mig, og hjulpet mig med at dossere piller.

Det var en ordning i samarbejde, med min sagsbehandler, og visitationen. Visitationen kunne ikke tilbyde mig hjemmehjælp, så de ”gav” mig den ordning, at der kunne komme, en hjemmesygeplejerske, så jeg fik hjælp til at få, husket at bestille piller, og der var kontrol med om jeg huskede at tage dem. Og så kunne jeg samtidigt få råd og vejledning om mit helbred, B.T.(blodtryk) også videre. Jeg var rigtig glad for ideen, for jeg fik ikke selv gået til lægen, pga. transporten. Og så var /er det svært for mig at tage initiativet til at ringe.

En ordning der har fungeret siden sep. 07. Så jeg syntes da ikke det er så længe jeg har ”belastet” systemet.

Og det at de kom, var/er nødvendigt også, for mig. Og det er ”kun” hver 14 dag og det tager måske 15 min.

Og jeg vil sige det endnu, mere nødvendigt nu, da jeg er startet i jobtræning og har minimale mængder mere overskud. Mine energi kiks er spist når jeg kommer hjem fra job. Også skal jeg også lige kunne overskue en teenager, og hjemmet. Det er lige til at få flere blodpropper af.

Jeg tror problemet startede, da jeg startede i jobtræning. For jeg arb. Man. Ons. Fre. Og fredagen er den dag de kommer og dossere piller. Jeg havde bare fuld stændigt glemt at, jeg fik dosseret piller fredag. Jeg var så glad for at skulle ud.

Men det er ikke helt de andres skyld. For jeg er efter mine propper, nød til at skrive alle aftaler ind i min kalender. Jeg havde selvfølgelig glemt det sidste fredag. D 4/4 at det var den dato de skulle komme. Så jeg var ikke hjemme, jeg var på job.

Og om de har været på min add. ? det ved jeg ikke?. Der lå ikke nogle beskeder på min tlf. svare.

Og regnede så med at de, ville komme her på fre. Når jeg var hjemme.

(Hov jeg kommer lige i tanke om noget, Sidst der var en sygeplejerske havde hun 2 dagesæsker, ekstra med. Fordi det var påske. Så havde jeg ekstra til påsken. Men den er jo slut. § ( rundforvirret))

Så i dag, midt mens jeg tog min daglige lur efter jobbet. Blev jeg vækket af tlf. Det var en fra visitationen. Hun fortælle mig at aftalen om at jeg skulle modtage piller færdigpakket fra apoteket., var nu trådt i kraft. >>HVAD?<< Kommer jeg nok til at sige lidt højt >>Aftale?<<,>> Med hvad hvem?<<, Siger jeg.

Hun siger >>den aftale du har lavet med din sygeplejerske<< >>Jamen hallo!<< Siger jeg. >>jeg har ikke lavet nogen aftale?<<. Godt nok kan jeg glemme ting, MEEEEN. !

Hver gang jeg aftaler noget med nogen, notere jeg ned hvem, hvad, hvor, og hvad tid.

Og jeg er ret overbevist om at jeg ikke har talt med nogle sygeplejersker, siden D 21/3-03 så glemsom er jeg heller ikke.

Nå men tilbage, hun siger så i tlf. >>jamen det har du fået at vide den 18/4<< ------- Lang pause, så afbryder hun heldig vis sig selv. >>Jamen hov ------ ! det har det jo, ikke været endnu!<<  >>Næ<< siger jeg.

Så kan jeg høre hun bladre lidt i nogle papirer. >>Jamen så er det nok noget du skal have at vide<<, >>men det ved du jo nu!<< Ja det gør jeg da, men jeg vidste heller ikke noget før, du ringede. Hun sluttede af med at, >>jeg kunne jo ”bare” ringe i morgen<<, Så var dagteamet der.

>>Ja TAK! Siger jeg så det vil jeg da.<<

Så ligger jeg røret på, står op nu er den lur ligesom spoleret. Og der går ikke mere end 10 min, så står min hund og gør helt vildt, jeg tænker det plejer han kun vis der køre en anden bil ind i carporten end den der plejer at være der. Jeg begynder at bevæge mig noget, forvirret, klatøjet ud og kigger. Og ganske rigtigt inden jeg når helt ud til døren, ringer det på.

Jeg lukker op? Og tænker hvem er det kender hende ikke. Hun siger her er dine færdig dosseret piller? Hvad? Det var da -------. Jeg troede jeg lige kunne får lov at tale med visitationen/sygeplejersken først. Jamen hun kom ikke fra visitationen hun kom fra apoteket i ringsted?----- Jeg plejede at få mine piller fra Borup. >>Nå?<<. Jeg siger >>er de piller så til mig?<< Ja hun læser mit navn op – Jo det er mig? >>Jamen skal du så have penge nu ?<< >>Ja tak siger hun<<. Ej siger jeg >>det er jeg godt nok ked af, men jeg har ingen kontanter?<<( det med penge, er lidt svært, og forstå.). >>Ja men så kan du hente dem i morgen på apoteket.<< Det kan jeg ikke da jeg skal være hjemme i morgen, for der kommer min rollator. Vi beklager over for hinanden, at der må være sket en misforståelse.

Om alt dette er pga. strejken? Det ved jeg ikke. Men for den da! Sådan kan man ikke være bekendt at behandle en borger der har haft blodpropper! Jeg får jo en til! Jeg tror hvis jeg måler mit blodtryk nu, så er den over hvad der er normalt, Jeg har i hvert fald fået min ungpige kulør tilbage.

Og nu var det at jeg skulle have været frisk efter min lur, og været gået i gang med madlavningen. Og ærligtalt nu kørere jeg på minus, minus, minus kiksene.

Og det har da hjulpet mig med, at komme af. Med noget af min vrede ved at skrive dette.

Jeg håber bare på at alle kan lære noget af min kedelige oplevelse. ØV ØV.

Marianne d 16/4 2008
Pink-panter-69@hotmail.com

Så kom der også billeder på.

Hvis i kigger under indlægget "Crosser" kan i se et billede af Ingeborg og hendes nye Crosser.

Kh. Uffe 

C.S.U.

Tak til alle for en hyggeligaften D. 11/4-08.

Godt arrangement. Og hyggeligt at møde "gamle" medkursister.

God weekend.

Marianne

Om Karen Jespersen's kommentarer

Angåene den DEBAT jeg har sat igang.

Se indlæg fra igår (Hjernebloggen) og fortæl om din mening.

http://www.dr.dk/Nyheder/Politik/2008/04/08/101435.htm

Velfærdsminister Karen Jespersen vil have pårørende til at spille en mere synlig rolle.???

Svært at blive i arbejde efter ulykker

 _DEBAT!_

 Jeg fik dette  link til sendt. Jeg blev først lidt sur. Men tænkte derefter noget mere over hvad der stod.

http://www.dr.dk/Nyheder/Penge/Jobliv/2008/04/04/04075802.htm

Det de skriver at livs kvaliteten, bliver foringet. Er for mit ved komene rigtigt.

Det er rigtigt svært at finde sig i, og lære at leve med alle de ændringer der sker i ens hver dag.

Mine problemer p.t er:

At ikke kunne udtrykke sig helt klart, når man sidder i samtale med andre.

Være konstant udkørt og træt. Og alligevel skal kunne, Lave mad, Vaske tøj, gå med hunden, Være i job prøvning, og alle de andre daglige gøremål, samt, arrengere konfirmation, med alt hvad der tilhøre. Jeg syntes virkelig det er Hårdt.

Også fordi jeg ikke har været på ferie, eller væk hjemmefra de sidste 2 år. Ikke en gang i weekenderne. Hvor det er det samme som i hverdagene. Øv.

Nå men som en sygeplejeske sagde til mig. " Du overlevede da!" Ja og det er jeg også glad for for trods alt besværet, der er fulgt med. Der er da fulgt lige så mange gode ting med.

Godt man har sit gode humør, det hjælper. + det at kunne skrive her på bloggen.

Hvordan har i andre det? Prøv og læs linket og, tænk over hvad der står.

Det fik ihvertfalt mig til at tænke!

Marianne.

Flotte Hits

Hejsa.

Godt nyt.

På 3 dage, har vi haft over 500 besøg på siden.

Jeg bruger sammentællingen til at, genoptræne mine regnefærdigheder.

Jeg bruger lommeregneren fra skrivebordet, til hjælp.

Hilsen Marianne

Nytige sites

Dette er sites jeg bruger tit.

Håber at også i kan få. gavn af dem

www.adgangforalle.dk

www.hjerteforeningen.dk

www.hjernesagen.dk

www.handicap.dk

www.netpatient.dk

www.grenes.dk

Marianne

Jeg er SÅ glad for hjernebloggen

Nu jeg er i gang med at skrive, vil jeg bare lige fortælle, at jeg tit er på bloggen for at kigge. Det er dejligt at se at bloggen bliver brugt og jeg får, hver gang jeg er på, stor og dyb respekt for alle indlæg. Det er dejligt at følge med i jeres glæder, sorger og oplevelser! - og de gode fif I giver hinanden :-) RESPEKT! fra Solvejg 

Forårs-underholdning i gymnastiksalen på CSU-Slagelse

Hej allesammen.

Jeg vil lige reklamere for et arrangement som HjerneSagen, Hjerneskadeforeningen og elevklubben fra blok 6 har gang i.

Det foregår på

CSU - Sverigesvej 15 i Slagelse fredag den 11. april 2008 kl 18.30

Elevklubben underholder med kor og orkester. Kom og hør "Påén igen" og det velspillende "5 mands Husorkester"

Derefter bliver der underholdning af "Midgårds - Line-dansere"

Entre 20 kr, - men så får du også kaffe og kage. Øl og vand kan købes til rimelige priser.

Kom og mød gamle venner. I vil også finde nogle af dem i koret og i orkestret!

Vi ses!

:-) Solvejg

Godt gå'et.

Jeg holder løbene øje, med hvor mange, der besøger "os" .Og læser vores blog.

Det kan man se på "statistik" siden.

Og i Marts måned havde der været, 4815 (deromkring) der havde været inde og se vores blog.

Skønt.

Så bliv bare ved, det bliver læst det, der bliver skrevet. Jubiiiiiiiii

Hvor er vi go'e.

Marianne

Tak til alle læserne

Crosser

Jeg har fået en crosser den er rød . Den er god at køre på .Nu hvor det er forår kan jeg køre en tur på den. Jeg kan køre 40 km . Jeg er meget glad for den.

                                       Ingeborg

NR. 2

Til  ”alternativ undersøgelse af sclerose”

Sikke en dejlig dag d. 27/03-08.

En dag fuld af en masse positive oplevelser.

Min dag startede tidligt. Kl. 7:45 steg jeg på bussen, på vej mod Roskilde, hvor jeg skulle møde ”min” vejleder fra H.U.G.

Hun skulle hjælpe og vejlede mig, så trygt kan starte i job træning på mandag. Og jeg blev rigtig tryg og sikker da vi havde taget turen til plante centeret.

Min frygt blev gjort til skamme. For først når jeg kommer med bussen fra ringsted, er det nemt at finde den næste bus til plante centeret. Jeg fandt ud af at den bus jeg skulle med holdt i samme række som den jeg kom med. Skønt:O) Da jeg ikke er sted kendt i Roskilde, og omkring stationen.

Roskilde station er spredt over et stort område, med bus holdepladser i begge ender. Og jeg så i ”ånden” at jeg skulle gå og lede, læse, hele tiden spørge andre om hjælp, til om jeg stod ved den nr. bus jeg, skal bruge.

Jeg vil have en lap papir med det nr. jeg, skal bruge. Og det er kun et trecifret bus nummer. Der er ikke noget med p, s, eller nogle af de andre forvirrende bogstaver + tal §:O), der kan blive fundet på af at blive sat på. Pyha! :O) 1. sten faldt fra mit hjerte.

Vi sad så og ventede på at den næste bus jeg/vi skulle tage. Det var rigtigt rart at jeg, kunne side og ” sunde” mig lidt inden vi, skulle ud og rumle igen. Nogle ville måske være irriteret over at skulle vente, jeg tror det var 20 min.

Men for mig var det dejligt. Der efter mine blodpropper, bliver let køresyg, er det rart. Og vejet var jo skønt i går. Vi fandt en skøn varm, solstribe på en bænk, og ventede. Og snakkede. 

Så rullede bussen ind på stationen. Jeg kiggede mig omkring, ved bus standeren og vi var kun 3 der stod og ventede. YES!!! Ingen skoleelever, for klokken var nu over 9 og dem, der skulle ud til skolen var mødt.

Plante centeret.

Det var pragtfuld, fornøjelse at træde ind af skydedørene, på plantecenteret. En duft af bl.a. hyacinter, spredte sig i mine næsebor. Samtidig enorm tilfredsheds fornemmelse, af at her skulle jeg være i minimum 3mdr. Når man så er kommet ind af dørene kommer så det næste dejlige fornærmelse i maven. En masse smilene mennesker, og imødekommenhed. (For øvrigt noget jeg også har oplevet da jeg startede senere i mit jobtrænings forløb).

Imens jeg og min vejleder gik rundt i plante centeret, var der fuglekvidder, det kom fra et kæmpe voliere, der står i midten af ”butikken”.  Fuglene må være i familie med eller er en art parakit. Men meget smukt, det fløjter de, sådan nærmest små kvidre hele tiden.  Det giver virkelig en rar atmosfære.

Så jeg var en meget glad ”pige” da vi gik der fra igen. Vi skulle så videre til H.U.G. Hvor jeg skulle have møde med min sagsbehandler, og min vejleder(der står for min arbejdspladsvurdering). Mødet gik godt, det er et af de møder kommunen skal have hver 3 eller 6 uge kan ikke lige huske intervallet. Men et opfølgnings møde. Jeg fortalte så min sagsbehandler at jeg nu var tryg ved at skulle starte i plante centeret. Og jeg var meget glad for, at min vejleder havde hjulpet til med at det kunne være der. For det er et rart sted.

Nu skulle jeg så videre til riget og have svar på om jeg havde sclerose eller ej.

Min vejleder var så flink at køre mig, videre til min kæreste, der skulle med mig til riget.

Min kæreste og jeg kørt til riget, jeg var meget nervøs. Den dag var kommet der skulle vende op og ned på mit liv. Jeg har i over 4-5 måneder ventet på den endelige, rene, klare besked fra lægen.  Vi sad heldig vis ikke ret længe og ventede.

Men kaffe vognen, stod der heller ikke i dag ØV. Nå men det kan da skylles at vi denne gang, kommer senere end sidst for kl. er nu over tre. Og sidst vi havde en samtale med lægen var det om formiddagen.

Vi så da min læge kom, hun gik en anden vej ind end den vi bruger. Min lige så snart hun åbnede døren, og kaldte min navn, fik jeg et enormt sus i maven, Og jeg rystede, og fik klamme håndflader. Og ved i hvad hun sagde JEG HAR IKKE SCELLEROSE, YES, YES YES jeg havde bare haft 6 blodpropper. Jeg kan ikke huske resten hun fortalte, men nøj hvor var jeg glad. Så tredige og sidste sten faldt fra mit hjerte. Nu er jeg bare glad :O) :O) :O) :O) :O).

Marianne