Ataxi
Hej til jer alle...
Jeg hedder Helle, og har, som Agnete, ataxi....jeg blev "udredet", som det så smukt hedder, på Rigshospitalet i dec¨. 1999.....min julegave det år var at få at vide, at jeg aldrig blev rask, tvært i mod, ville jeg blive mere og mere syg...
Hurra, ikke flere julegaver til mig det år, hvis de skulle være sådan....jeg røg ned i et stort sort hul om natten efter jeg havde fået min diagnose...sad i rygerummet (jer ryger), røg alt for mange cigaretter og græd øjnene ud af hovedet....ønskede på en måde, at nogen ville se mig og komme og trøste mig, var på den anden side glad for, at jeg var alene, for så kunne jeg få styr på alle mine tanker, som ellers bare var et stort kaos....men efter denne nat, da morgenen brød frem, var jeg komme til den konklusion, at Nå, her står jeg så og så tager jeg det herfra....og så begyndte jeg at komme op igen...og blive mig selv igen...
I dag har jeg jo levet med min sygdom, faktisk i 22 år....jeg vidste bare ikke hvad jeg fejlede før dér i dec. 99....lægerne, og der var mange, som undsrsøgte mig, kunne ikke finde ud af hvad jeg fejlede, så jeg rendte til forskellige læger i 14 år før jeg så blev henvist til Rigets neurologiske afdeling, hvor jeg så fik "dommen"...og det var egentlig rart at kunne sætte navn på sygdommen, så har man noget at forholde sig til....
Men som det er nu, jamen, min evne til at kunne gå er meget indskrænket...jeg har gået med benskinner, men nu er mine ben ikke stærke nok til at jeg kan få skinnerne med mig...så jeg har fået special-støvler hvor der er indbygget "stivelse" ved anklerne, så de ikke "knækker" under mig så jeg falder...og jeg går med krykker...jeg kan ikke gå ret langt, men har også en kørestol til de længere ture...så kan min mand skubbe rundt med mig, som han siger...noget han ellers ikke kan (mentalt ment...he-he)....
Jeg får selvfølgelig medicin, som tager hovedparten at de rystelser, som sygdommen medfører, og umiddelbart er jeg nok heldig, for så længe jeg bare sidder eller står, så kan man faktisk ikke se, at jeg er syg...først når jeg begynder at gå, bliver det ret så tydeligt....
Men på hjemmeplan, der futter jeg rundt og laver alt muligt på den måde jeg nu kan lave det....ved godt, at det ofte ser besværligt ud, med den måde jeg gør tingene på, men jeg kan og det er det vigtigste....ved, at det kan være svært for dem som er raske, at se på min bøvlede måde at gøre tingene på, ved, at de kunne lave det meget hurtigere, men jeg tror på, at jeg har det bedst ved selv at lave så meget som muligt....
Derudover nyder jeg faktisk livet...det er som man med sådan en sygdom, får øjnene op for de mindre glæder i livet...og dem tager jeg til mig med glæde...
min mail-adresse:
h-s.gerdes@paradis.dk.....og det gælder også jer andre...venner kan man aldrig få for mange af....
Mange hilsner til jer alle...
Helle
En tak til Helle, for at hun ville dele sin historie med os.
Marianne
min hjerneskade
- Hej alle sammen. NU VIL JEG SKRIVE lidt om min sygdomden hedder Ataxi og det er lillehjernen som ikke fungerer, men man ved ikke så meget om det endnu, jeg kommer ind på rigshospitalet en gang om året, jeg skal der ind den 13 marts så får jeg jo nok moget mere at vide.sidst jeg var der inde sagde de bare at jeg skulle holde mig i gang og så kunne det måske blive på det nivaue som det er nu , det er derfor jeg har gået på Hellig Anders det har jeg også været glad for, men nu skal jeg holde d 18 marts.
- nu vil jeg ønske alle en god ferie M.V.H. Agnete.
